임상연구자 단말, 정부기관 서버, 환자 단말과 상호 연동되어, 임상연구자가 제공하는 임상시험 정보, 희귀질환별 정부 지원책이 정의된 임상지원 정보, 희귀질환 현황 정보, 개별 환자정보를 수집 및 저장하는 정보 통합 관리부;상기 임상시험 정보, 상기 임상지원 정보, 및 상기 개별 환자정보간 정보 매칭을 수행하고, 사용자에 의해 입력되는 정보 검색값에 대응되는 정보 매칭 결과를 추출 및 제공하는 매칭 정보 제공부; 및 사용자에 의해 입력되는 통계 정보 검색값에 따라 상기 희귀질환 현황 정보를 편집 및 가공한 후, 인포그래픽스 방식으로 그래픽화하여 출력하는 통계 정보 제공부를 포함하며, 상기 임상시험 정보는 희귀질환명, 치료제, 임상 참가 조건에 대한 정보를 포함하고,상기 임상지원 정보는 희귀질환명, 증상, 지원 금액, 지원 기관, 지원 국가 및 지원 절차에 대한 정보를 포함하고,상기 희귀질환 현황 정보는 질환, 질환 진단일, 의료 부담 내역, 거주지, 진료 병원, 성별, 연령, 의료비 지원 여부에 대한 정보를 포함하며,상기 통계 정보 검색값은 통계 항목과 통계치 제공 기준에 대한 정보를 포함하고, 상기 통계 항목은 희귀질환명, 기간, 지역, 성별, 연령, 의료비 지원 여부 중 적어도 하나를 포함하고, 상기 통계치 제공 기준은 환자수, 의료비, 병원수, 성별, 연령, 의료비 지원 여부 중 적어도 하나를 포함하며, 상기 매칭 정보 제공부는희귀질환명, 증상, 지원 금액, 지원 기관 및 지원 국가 중 적어도 하나에 대한 정보를 포함하는 정부 지원 검색값이 입력되면, 상기 정부 지원 검색값을 기반으로 상기 임상지원 정보를 검색 및 분석하여 관련 임상지원 정보를 획득 및 안내하는 임상지원 정보 안내부를 포함하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 시스템.

제1항에 있어서, 상기 정보 통합 관리부는 상기 임상시험 정보를 수집 및 저장하는 임상시험 정보 관리부;상기 임상지원 정보를 수집 및 저장하는 임상지원 정보 관리부;상기 희귀 질환 현황 정보를 수집 및 저장하는 희귀 질환 현황 정보 관리부; 및환자 각각을 식별 및 등록하고, 상기 환자 각각의 라이프로그 데이터를 수집 및 저장하며, 라이프로그 데이터를 제공한 환자에 대한 인센티브 지급 동작을 수행하는 개별 환자정보 관리부를 포함하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 시스템.

제2항에 있어서, 상기 개별 환자정보 관리부는 상기 환자 각각의 라이프로그 데이터로부터 상기 희귀 질환 현황 정보를 추출하여 상기 희귀 질환 현황 정보 관리부에 제공하는 기능을 더 포함하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 시스템.

제2항에 있어서, 상기 개별 환자정보 관리부는 블록체인기반으로 상기 환자 단말과의 통신 채널을 보안하고, 상기 환자 단말의 정보 제공 결과에 대한 인센티브 지급을 전자 화폐 기반으로 수행하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 시스템.

제1항에 있어서, 상기 매칭 정보 제공부는희귀질환명, 증상, 상병코드, 치료제, 연구자, 거주지, 환자 성별 및 나이 중 적어도 하나에 대한 정보를 포함하는 임상시험 검색값이 입력되면, 상기 임상시험 검색값을 기반으로 상기 임상시험 정보를 검색 및 분석하여 관련 임상시험 정보를 획득 및 안내하는 임상시험 정보 안내부; 및희귀질환명, 증상, 성별, 나이, 키, 몸무게, 과거 병력, 거주지, 과거 병력 중 적어도 하나를 포함하는 환자 검색값이 입력되면, 상기 개별 환자정보를 검색 및 분석하여 관련 환자정보를 획득 및 안내하는 환자정보 안내부를 더 포함하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 시스템.

제5항에 있어서, 상기 환자정보 안내부는 상기 사용자가 임상 연구원인 경우에 한해, 환자정보 안내 동작을 수행하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 시스템.

제5항에 있어서, 상기 환자정보 안내부는 상기 관련 환자정보를 기반으로 임상시험 참가자를 선별하면, 상기 임상연구자와 상기 임상시험 참가자간 대화 채널을 형성 및 운영하는 기능을 포함하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 시스템.

제5항에 있어서, 상기 환자정보 안내부는 상기 관련 환자정보를 기반으로 임상시험 참가자를 선별하면, 상기 임상시험 참가자의 라이프로그 데이터를 수집하여 상기 임상 연구자에 제공하는 기능을 더 포함하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 시스템.

제1항에 있어서, 상기 통계 정보 제공부는 상기 통계 항목에 따라 상기 희귀질환 현황 정보를 필터링하고, 상기 필터링 결과를 상기 통계치 제공 기준에 따라 편집한 후 인포그래픽 방식으로 그래픽화하여 제공하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 시스템.

삭제

제1 항에 있어서, 문헌, 기사, 치료제 정보, 및 희귀질환 정보 중 적어도 하나를 포함하는 희귀질환 자료를 수집 및 저장하고, 자료 검색값에 대응되는 자료를 검색 및 제공하는 희귀질환 자료 제공부를 더 포함하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 시스템.

임상연구자 단말, 정부기관 서버, 환자 단말과 상호 연동되어, 임상연구자가 제공하는 임상시험 정보, 희귀질환별 정부 지원책이 정의된 임상지원 정보, 희귀질환 현황 정보, 개별 환자정보를 수집 및 저장하는 단계;상기 임상시험 정보, 상기 임상지원 정보, 및 상기 개별 환자정보간 정보 매칭을 수행하고, 사용자에 의해 입력되는 정보 검색값에 대응되는 정보 매칭 결과를 추출 및 제공하는 단계; 및사용자에 의해 입력되는 통계 정보 검색값에 따라 상기 희귀질환 현황 정보를 편집 및 가공한 후, 인포그래픽스 방식으로 그래픽화하여 출력하는 단계를 포함하며, 상기 임상시험 정보는 희귀질환명, 치료제, 임상 참가 조건에 대한 정보를 포함하고,상기 임상지원 정보는 희귀질환명, 증상, 지원 금액, 지원 기관, 지원 국가 및 지원 절차에 대한 정보를 포함하고,상기 희귀질환 현황 정보는 질환, 질환 진단일, 의료 부담 내역, 거주지, 진료 병원, 성별, 연령, 의료비 지원 여부에 대한 정보를 포함하며,상기 통계 정보 검색값은 통계 항목과 통계치 제공 기준에 대한 정보를 포함하고, 상기 통계 항목은 희귀질환명, 기간, 지역, 성별, 연령, 의료비 지원 여부 중 적어도 하나를 포함하고, 상기 통계치 제공 기준은 환자수, 의료비, 병원수, 성별, 연령, 의료비 지원 여부 중 적어도 하나를 포함하며, 상기 정보 매칭 결과를 추출 및 제공하는 단계는희귀질환명, 증상, 지원 금액, 지원 기관 및 지원 국가 중 적어도 하나에 대한 정보를 포함하는 정부 지원 검색값이 입력되면, 상기 정부 지원 검색값을 기반으로 상기 임상지원 정보를 검색 및 분석하여 관련 임상지원 정보를 획득 및 안내하는 것을 특징으로 하는 희귀질환 임상시험 지원 방법.