본 과제는 빅데이터와 지도, DB를 묶어 희귀질환에 대한 핵심 정보를 환자와 연구자가 직관적으로 이해하도록 지원하는 국가지도 플랫폼 구축 연구임.
연구 목표는 ‘희귀질환 인구통계 지도’와 임상시험 참여자 DB를 개발·확장하고, 국내외 논문 및 희귀질환자 라이프로그 자료를 수집·분류하며, 병원·연구자 DB와 네트워킹 지원을 제공하는 데 있음. 이를 위해 건강보험 빅데이터 분석 및 의미 변수 도출, 핵심 기능 중심 인포그래픽 지도 개발, 라이프로그 추가 기능과 변수 확장이 수행됨. 기대 효과는 임상시험 참여 확대와 등록기간 단축을 통한 비용·신뢰성 개선, 희귀의약품 개발 촉진과 환자-연구자-기업-국가의 상생 생태계 조성임