프로젝트 소개
본 과제는 부신질환별 최적 진료지침을 정하기 위해, 실제 환자 데이터를 모아 근거를 만드는 연구임.
연구 목표는 부신질환별 전/후향적 레지스트리와 공통데이터모델을 구축하고, 가명정보결합서비스로 공공데이터-레지스트리 연계를 수행해 실사용데이터를 생성한 뒤 프로토콜 개발 및 임상 연구로 임상 근거를 창출하는 데 있음. 기대효과는 후향적·전향적 다기관 기반의 실사용 의료데이터 및 Real-World Evidence(RWE)로 지침 제안, 희귀·난치성 질환 및 윤리적 문제로 무작위배정 임상시험이 어려운 연구 근거 마련, 의료비용 감소와 보건의료 정책·공익적 연구 활성화에 기여함.