프로젝트 소개
본 과제는 희귀 내분비질환의 공통자료모델(RED-CDM)을 만들고, CARE RARE 네트워크로 다기관 적용을 확대하는 연구임.
연구 목표는 RED-CDM 파일럿 시범사업으로 효용성을 실증하고, RED-CDM 참여기관 10개 이상 확대, CARE RARE 웹페이지의 RED-CDM 분석파이프라인 연결, 희귀질환 질병지도 2개 이상 개발을 통한 공유 체계 구축임. 핵심 연구 내용은 1~3차년도에 걸친 전문가 의견 수렴, CARE RARE 웹 내 RED-CDM 분석 GUI 구축, 파일럿 다기관 결과 반영질병지도 개발 및 국내외 네트워크 확산 수행임. 기대 효과는 공통자료모델 기반 후향적 공공목적 연구 플랫폼 제공, 미진단 희귀질환 관리·희귀의약품 접근성 강화 등 미충족수요 개선 정책 근거 생산, 표준화된 익명화 데이터 축적을 통한 정밀의료 및 다학제 융합 연구 촉진임