목적: 매사추세츠 종합병원(Massachusetts General Hospital)에서 방사선 치료를 받는 대부분의 소아 환자는 외부 기관에서 의뢰되어 치료 이후 다시 원래의 진료 제공자에게 돌아간다. 4차 진료(상급의료) 센터로서 양성자 치료 센터는 환자 추적 관찰을 파악하는 데 있어 고유한 어려움에 직면하지만, 방사선 치료 성과를 평가하기 위해 종단적 자료의 확보는 필수적이다. 우리는 추적 관찰 데이터 수집을 개선하기 위해 연 1회의 환자 직접 설문 조사를 시행하였다. 방법 및 재료: 본 설문은 <5분 이내에 작성할 수 있도록 설계되었으며, 연락처 정보, 건강 상태(최근 추적 관찰 및 어떤 전문의와의 진료였는지, 영상 촬영, 치료된 질환/이차 종양의 상태, 추가 치료 및 증상), 그리고 사회적 업데이트를 기록한다. 설문은 연구 전자 데이터 수집 소프트웨어(Research Electronic Data Capture, REDCap)를 이용하여 빠른 응답 코드가 포함된 우편 서신 또는 e-mail로 매년 발송하였다. 데이터는 2019년 2월부터 2022년 6월까지 수집되었다. 단일 기관에서 수행하는 전향적 임상시험에 등록된 종양학 환자 또는 소아 양성자/광자 컨소시엄 레지스트리(Pediatric Proton/Photon Consortium Registry)에 대해 설문 발송에 대한 승인을 받았다. 결과: < .001). 우편 및 e-mail 설문의 설문 작성까지의 중앙 소요 시간(일)은 각각 20일과 3일이었다. 설문 작성은 환자에 대해 기록되어 있던 마지막 이용 가능 임상 상태를 중앙값 기준 8.5(<1–63.3)개월까지 연장하였다. 결론: 설문 시행은 추적 관찰 데이터 수집을 개선하였으며, 배포 방법으로서 e-mail이 우편보다 더 효과적이었다. 본 설문을 다른 3차 및 4차 센터에서 적용하고 활용한다면 환자 예후(성과) 수집을 향상시킬 수 있을 것이다.

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